Les cellules souches sont des cellules capables de se transformer en d'autres types de cellules. En raison de cette propriété, elles font l'objet de recherches pour de nombreuses maladies et la promotion des traitements à base de cellules souches est très répandue. Il est donc compréhensible que les familles confrontées à un diagnostic difficile placent leurs espoirs dans ces traitements. C'est pourquoi il est important de savoir ce qui relève des pratiques établies et ce qui en est encore au stade de la recherche.
Pratiques établies et expérimentales
Certains traitements à base de cellules souches constituent des pratiques médicales établies. L’exemple le plus connu est la greffe de cellules souches hématopoïétiques, plus communément appelée « greffe de moelle osseuse », utilisée dans le traitement de certains cancers du sang et de certaines maladies sanguines.
De nombreuses autres applications font encore l’objet de recherches. Les traitements à base de cellules souches destinés à l’autisme et à certaines maladies neurologiques et dégénératives en font partie. Dans ces domaines, les preuves ne sont pas encore suffisantes pour que ces traitements soient considérés comme des traitements de référence ; ils présentent en outre des risques spécifiques, tels que des infections, des réactions immunitaires et des complications liées au mode d’administration des cellules. Les familles d’enfants diagnostiqués autistes posent parfois des questions sur les traitements par cellules souches ; nous recommandons d’abord d’aborder ce sujet avec les spécialistes qui suivent l’enfant.
Questions à poser à la clinique
Si une clinique vous propose un traitement par cellules souches, demandez-lui des réponses écrites et claires aux questions suivantes :
- Cette procédure est-elle un traitement approuvé pour ma maladie ou s'inscrit-elle dans le cadre d'un essai clinique ? S'il s'agit d'un essai clinique, quel comité d'éthique l'a approuvé ?
- Quelles cellules sont utilisées, où sont-elles préparées, et le laboratoire fonctionne-t-il conformément aux normes GMP (bonnes pratiques de fabrication) ?
- Comment les cellules sont-elles administrées : par voie intraveineuse, dans le liquide céphalo-rachidien, ou par une autre voie ? Quels sont les risques associés à chaque étape, y compris l’anesthésie ?
- Quelles sont les données publiées concernant ma maladie, et quelles sont les attentes réalistes ?
- Quels examens sont effectués avant le traitement, et qui décide de l’éligibilité ?
- Comment le suivi est-il prévu, et qui est responsable si un problème survient après mon retour dans mon pays ?
- Que couvre exactement le montant indiqué ?
Une équipe consciencieuse répondra clairement à ces questions et vous dira si elle estime que le traitement ne vous convient pas.
Avant de prendre une décision
- Partagez le plan écrit de la clinique avec votre médecin traitant ou avec le spécialiste qui suit votre enfant.
- Méfiez-vous des promesses de guérison ou de résultats précis. Un médecin honnête ne peut pas promettre de résultats.
- N’interrompez pas le traitement en cours sans en avoir discuté avec le médecin qui l’a prescrit.
Le rôle de l’organisme intermédiaire
MedAssist n’est pas une clinique, mais un organisme intermédiaire. Pour les patients venant de l’étranger, il peut organiser un entretien dans un hôpital partenaire, au cours duquel un spécialiste examinera le dossier médical. C’est le médecin traitant qui décide si un traitement est approprié ou non.